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新年早々、「眼が見えない」!!! 「原田病」で入院。

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HIRO-M@YJC

YJCダンススタジオ 振付演出指導兼ダンサー 1974.2.21生 どうにかこうにか踏ん張ってます

大変遅ればせながら、明けましておめでとうございます。


一時退院して参りました。

フォークト・小柳・原田病」という病気で、数日入院しておりまして。

4日後また再入院になりますが、一時退院させていただいた次第です。


それにしても、どうにかならなかったんですかね。このネーミング・・・。

どっかの球団の継投かよ!?ってな感じだし、病状がまるで伝わってこないし

EXILEMATSUさんが患っているページェット病のお友達なのに、このかっこわるさ。

このあたりがEXILEとYJCの違いということなのかしら・・・。

かかってしまった以上、あとはカッコよさに拘るしかないんだっつーの。


さて、この(略して)「原田病」。

元々、眼に障害を持っていたこともあって、判明するまでかなり迷走しましたが

「原因は不明。誰でもなり得る病気(犬でもなる!)」ということでしたので

(20万人に1人くらいの割合らしいですが)

いつか誰かの参考になれば・・・と思い、(まだ完治したわけではありませんが)

一部始終を綴っておきたいと思います。

とか言いつつ、何の参考にもならないただの日記になるだろうけど。

ま。眼のリハビリも兼ねて。


2017.1.2 右眼周辺の異常と激しい頭痛


最初に異変を感じたのは、年明け早々、1/2の仕事中。

右眼周辺の痛みと、激しい頭痛。

会社でも自宅でもPC業務の時間が増えていたため、眼精疲労と信じて疑わず。

翌日1/3は休日だったのだけど、鎮痛剤を飲んで一日中寝ている羽目に。


2017.1.4 左眼が歪んで見える!!町の眼科へ


右眼の痛み、頭痛は収まらないながらも、ちょっとPC作業をしなけばいけなくなり

右眼に眼帯を当てて隠し、左眼でEXCELを見たら・・・ 一部が歪んでる!!

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こんな感じ。

こりゃ大変だ!と、慌てて町の眼科へ。

しかし、ここで問題発生。

HIRO-Mは先天性白内障を持っており、右は手術済みながら、左は手つかず。

水晶体が濁っているために、普通の検査では眼底の様子がまったく見えない。という。

で、OCTを撮ったところ、眼底の網膜がぷっくりと膨れるように網膜剥離。

「これはねぇ・・・・www 紹介状書きますよ。どこがいいですか?」

と半笑いで完全に匙を投げられた形。

そーいう先生だということは聞いていたが、あの半笑い・・・かなり腹立った。

恐らく、この医者は中心性漿液性網脈絡膜症あたりを疑ったのだと思う。

「放っておいて治ることもあるって言えばあるんだけどねぇ・・・」

と言ってたので。

頭痛の原因を訊いてみたけど、華麗にスルーされる。


夜、歪み方が変わったことに気付いた。

全体的に暗くなり、

眼のど真ん中に水滴のような、レンズのようなものが見える。

そして、その中が歪んで、めちゃくちゃ小さく見える。

鏡で自分の顔を見てみたら・・・ パーツだけが極小になり、まるでSNOWだ・・・。


2017.1.5 有名眼科病院へ


紹介状を持って、かつて白内障手術を受けた有名眼科病院へ。

ここでなら、眼科に関することは全て任せられる・・・と思っていたけど

町の眼科とほぼ同じ検査をした後、耳を疑う答えが。

「大学病院にかかることをお勧めします。自治医大に専門の先生がいらっしゃいますので・・・」

「少なくとも、よくある症状ではないです」

この眼科で解決しないなんて。しかも、大学病院・・・

気持ち的にも結構詰んだし

見え方も前日にくらべ遥かに悪化してきており、完全に見えなくなる寸前。

不安が募る。

激しい頭痛についても訊いてみたが、明確な返事は無し。

帰りに、お迎えの連絡をしようと思ったらスマホの充電が無くなり、

コンビニで簡易充電器を買おうとするが、商品に書かれている文字が読めず。

(右眼には遠くを見るための人工水晶体が入っており、元々裸眼では文字が読めない)

バイトのお姉さんに見てもらおうとするが

「すみません。文字が読めないんで見てもらっていいですか?」

と、完全にお願いのし方を間違えるwww


翌日、自治医大付属病院に問い合わせたところ、

紹介状を宛てた先生の診察は1週間後になることが判明。

頭痛がホントどうしようもないけど

鎮痛剤を齧って、どうにかこうにかやり過ごすしかない。


2017.1.8 ダンスライブ出演


とちのきファミリーランド様での公演。2曲のみ出演する。

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左が見えないことはダンスにはさほど影響はないつもりでいたけど

地面から右足を軽く蹴り上げるフリで、思い切りコンクリの地面を蹴りつけてしまう。

右足親指の爪が内出血して、紫色、やがて真っ黒に。

やっぱり微妙な感覚が狂うとこうなるのか。甘かった。

そういえば、左で踊る人間が見えてない。

今回はYukariさんだったから見えなくてもある程度距離感は把握できたけど・・・

これもいい機会か。

いよいよダンスを諦める時が来たかな・・・と考えていたが

思わぬメッセージで励まされる。感謝。

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2017.1.10 頑張って出勤するも・・・


カラダが動いたところで、見えなければ何も出来ない仕事。

とりあえず数日仕事は休ませてもらっていたが、

何の見通しもたたないし、いつまでも休んでいられないので、1/10は出勤。

右眼+老眼鏡という人生初の試みでPC業務をするが

やはり激しい頭痛と眼の痛みでなかなか思うように進まない。

充血も酷くて、会う社員会う社員ギョッとしたように「どうしたの?」と。

「なんで急にこんな風になっちゃったんだろ・・・」とボヤいてみたら

「いや、でもHIRO-Mさん、確か去年のクリスマスあたりから

『おかしいな。なんでこんな見辛いんだろ?』とか言ってましたよ?」

と言われる。まったく自覚してなかったな・・・。


2017.1.11 右眼も歪みはじめた!絶望


診察の前日夜・・・。 遂に右眼も歪み始める。

昨日、仕事で酷使したからなのか!? もうダメなのか?おれの眼・・・

家族が出かけ、ひとりで出勤準備をしている時に気付いたこともあって

さすがに・・・泣けた。良からぬことも考えた。

左眼はもう殆ど見えていない状態。左の感じで行けば、右も多分2日で見えなくなる。

そうなったら全盲も同然。

今から全盲になって生きていける自信はまったくない。

死にたい。・・・と、割と本気で思った。

しかし、ちょっと待てよ?・・・と。

白内障の無い右眼に同じ症状が出たのだから

今度は眼底検査ですぐに正体が分かるんじゃないのか??

もしかしたらラッキーかも?おれはそういう星の下に生まれてる、はず。

・・・と思ったりもしてみる。


2017.1.12 自治医科大学附属病院へ


ちょっとの期待と、ものすごい不安を胸に自治医大付属病院へ。

そしたら、いきなり。いきなりだ。

診察前、一番最初の検査の段階で、若い検査医がものすごい大ファインプレー。

「右も調子悪くなっちゃいました? 頭痛とか耳鳴りあるでしょ?

ですよねー。これね、多分眼科さんで言われたのとは違う病気ですよ!

お薬で治るやつなんで、大丈夫ですよ!」

診察もしてない状態、それも検査前。せいぜい紹介状を見ただけ。

そんな段階で、多分、医師としては言っちゃいけないことなんだろうけど

はじめて明確に頭痛に触れてもらって、どれだけホッとしたことか。

一番最初にこれが無かったら、自治医大での診察待ち時間も地獄だっただろう。


撮った眼底の写真を見ながら、検査医が若い医学生?に色々説明するのに聞き耳を立てる。

「ここが~で、~でしょ? もうこれは“ハラダ”しか考えられない」

「投薬効かなかった人見たことない」

“ハラダ”?? でも、やたら軽い口調なのが妙に心強い。

ちなみに、これまで眼科医で言われた「白内障があるので眼底見えない」についても

「硝子体が濁ってるわけじゃないから、ほら、こうすれば撮れるんだよ」などと説明しており

水晶体の濁りを避けて眼底の様子を知る術も持ってる様子だった。

すげーんだな。大学病院って。


ほどなくして診察。紹介状を書いていただいた先生も、めっちゃ若い。

「これ、眼科さんが病気を勘違いされて、僕宛に紹介状書いていただいてますけど、

僕の専門とは違う病気なんですよ。

ちょうどうちの教授の専門なんですが、別の医師が診ますね」

ほぼ確信してるような言い方だ。

すぐに回された若そうな女性の担当医より、

「9割方、フォークト・小柳・原田病」との病名が告げられる。

フォーク投げるひげ面の外国人先発投手からの継投リレーがまず頭に浮かんだ。

小柳は細身の左セットアッパー。原田は口ひげ蓄えたストッパー。

すこぶるどうでもいい。

でも、気持ちにそんな余裕すら生まれてたってこと。

医師の言葉や態度って、ホントにでかい。


眼の病気だとばかり思っていたけど、そうじゃなかった。

髄膜炎?ぶどう膜炎?・・・なんかそんな感じのやつで、

体内の免疫がトチ狂って敵味方構わずぶっ殺しまくる病気だそう。

その症状として、網膜剥離とか激しい頭痛、耳鳴りが起こるとのこと。

そして、ホッとする言葉を聞かされる。

「治療法から何から散々研究され尽くした病気。治ります。」と。


一旦、造影剤を点滴しながらの眼底検査。

「お薬入った時に気分が悪くなるかも知れません。そしたら教えてください」

と言われる。

しばらくして、急に気分が悪くなってきたので、言おうとした途端、

「それでは今からお薬入れますねー」と言われたwww

結果を見た担当医、「これで90%だったのが95%になりました」。

不安がどんどん小さくなっていく。

が。ちょっと・・・いや、かなり気になることを言われる。

「99.9%原田病・・・って診断するために、

申し訳ありません、もう一つだけ検査追加させてください。

背中から骨髄液を採取して、それを調べれば確定しますから」

それって・・・。

「無痛分娩の時の麻酔、めちゃめちゃ痛い」って散々聞かされてた、背骨ゴリゴリでは??

翌日入院後にその検査をすることが決定。

完全にビビりモード。

でも、前日までの「どうなっちゃうんだろう?」という不安とはまったく別物。

その検査さえ耐えれば治るんだから。頑張ろう・・・と。


2017.1.13 入院 針刺されまくり


入院。

病室に入ってすぐに、骨髄液採取のために神経内科医が2人やってくる。

また一気に不安と恐怖がMAXになる。

だって、これまでのお医者さんがみ~んな軽い感じだったのに・・・

この二人、なんか違う。最初の挨拶もカタイ!1人は確実に緊張してる!!

不安は的中。その緊張している方が背中に針を刺す人で

もう一人が、指の位置から何から何まで指導する。これもまた、大学病院。

痛い。 痛いよ? 痛いーーーー!!!

そして・・・・  「なんか、背骨に?当たっちゃいます」とか言ってギブアップwww

選手交代で、体位も変えてやり直し。今度はすぐに済む。

背中に穴が2つ余計にあいた・・・。

「手間取ってしまって、申し訳ありませんでした。」

と言われ、返事をしようとしたが声が出ない。

気が付けば、カラダがこわばるあまり、殆ど呼吸が出来ていなかった。

しばらくの間、心はお空に行っちゃったまま。


数時間後、第一回目のステロイド投薬。1000ミリって量。

何かの限度量の500倍って言ってた。これを3日間続けてやるとのこと。

突発的な副作用も考えられるので、看護師の監視下でしか投与できないそう。

点滴自体は一時間弱。

背中にあれだけ刺された直後なのに、また針かぁ・・・。

「刺すのは一日一回だけにしてほしい・・・」と思わず看護師に愚痴る・・・。

そのあとの時間は自由だったけど、結局ステロイドで免疫力が痛快に落ちるため

感染症予防のために極力出歩かないように言われる。


夕方、この類の病気が専門であるという教授の診察。

髄液検査の結果を見た途端、「うわぁぁぁぁ、こりゃ大変!」と叫ぶwww

20万人に1人という症状らしい。なんでおれに当たったんだろうな・・・。

診察しながら、「あれ?右眼どうしたの?手術した?怪我?」なんて聞かれた。

ハナっから白内障のことなんて気にしてない。

ココばっかり気にしてた今までの眼科さんはなんだったんだろう??

さらに採血検査結果から、「コレステロール値、血糖値がギリギリライン」ということも指摘される。

強いステロイドの副作用で、これらの数値がさらに上がることが考えられ

このあたりも一緒にフォローしていかなければならないそうだ。

そんなわけで、病院食も「小盛」。

食事は口に入れてみないとそれが何なのかわからない状態。

おかしな食べ物という意味じゃない。ハッキリ見えないから。

物足らず、1階のコンビニへ行って、なんとか雪見だいふくを購入。

「人の多い時間にコンビニへ行ったこと」、「おやつ食べたこと」をダブルで怒られた。

見えない。食えない。歩けない。これはこの先辛いぞ・・・。


2017.1.14 ステロイド点滴2日目


やることは朝昼晩の目薬、服薬と、午前中の点滴、診察のみ。

やることがなさすぎて、出来な過ぎて、とにかく退屈。

初日のステロイドが効いたようで、両眼の歪みはだいぶ落ち着いてきている。

しかし、まだ暗く、チカチカもするので、日常生活はかなり不自由なレベル。

看護師さん達のお顔が見えないのもつまらない。

拡大鏡を使ってスマホ操作するのも長時間はしんどいし。

食事と、家族が来るのだけが楽しみ。

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Miranが持ってきた、「二十羽鶴もしくは別の変な鳥」。こんなのだって変にありがたい。

時間だけが恐ろしいスピードで過ぎていく。人生ってはかないな・・・としみじみ。


2017.1.15 ステロイド点滴第1クール終了


午前中にステロイド1000ミリ3度目の投与。

相変わらず暗いしチカチカするが、歪みはもうほぼ無くなってきている。

暇を持て余して、本気でツムツムに挑戦。

数日前までは絶対に無理だった裸眼でのスマホ操作が辛うじて出来た。

スコアがまったく伸びないのは仕方ないとして・・・

似た形のツムの判別がいまいち出来ていないことに気付く。

ふと、ベッドの脇に置いたレモンティーのペットボトルを両眼で見比べたら

左では黄色が見えず、完全にミルクティーに見えている。

なんだか、網膜が焼けちゃう「夕焼けなんとか」という症状のことを先生が言っていたけど、それなのかな。

ぶっちゃけ、眼の障害とは長い付き合い。

野球部に所属していながら、小学校の時は「フライ」ってのを肉眼で見たことなかったからねwww

多少色が分からないくらいなら、この際どーでもいっか。という感じ。

人生でどうしても見えなきゃいけないものなんて、実はそんなに多くない。って

この数日で悟ったような気もする。


2017.1.16 ステロイド錠剤に切り替え


点滴が外れ、ステロイドの錠剤になった。

40ミリという量。これだって、かなり多いらしい。

鬱陶しくて痛かった点滴の針が抜けたので、だいぶ気持ちは楽。

視力の方は、前々日のような劇的な改善は感じない。

「1クールで劇的に効けば、最短5日で退院も」と言われたけど

これはどんな具合なんだろう?

2クール目が必要だとすると、1週間ほど間隔を空けるので、長丁場になる。

退屈はとうに限界を通り越した感じ。

最初はガラガラだった病室も、おじいちゃんで満床になり

(おじいちゃん達に罪は無いけど)ストレスもかなりのものになってきた。

そういえば、入院してから夜まともに眠れてない。

ま、「仕事に差し支えるから寝なきゃ」っていうのが無い分、気が楽ではあるけど。

ただただ。お家に帰りたい。それだけ。


夕方、担当医の診察。

ステロイドはかなり効いて、だいぶ良くなってる。

でも、やはり2クール目、800ミリ3日連続投与は必要な見通しだそうだ。

「それまで数日あるし、1泊だけなら外泊許可できる」と言われ

嬉々として家族に連絡。早速明日帰る!!!!


2017.1.17 一時退院OKが出る!


朝、なんだかやたら早い時間に診察に呼ばれる。

サラっと終えて、病室に戻ったら担当医が追いかけてきて

「金曜日に外来診察、日曜日に再入院していただくってことで

一旦退院する形でも大丈夫ですよ?」

と急転直下なご提案。

今日帰れれば、3日間お家に居られる!!!

自宅安静が条件。人の集まる場所には絶対に行かないように念を押された。

大急ぎで家族に連絡。大至急迎えに来てもらい、めでたく仮出所。

帰りの道路は、もぉもぉ・・・嬉しさで泣きそうだったwww

コレステロール?血糖値?知ったことか!・・・と、ラーメン屋さんに寄った。


家の照明下だと、やっぱり薄暗い感じで見にくいけれども

入院前に見えなくなっていたものが、とりあえず確実に見えている。

症状のひとつに挙げられている「耳鳴り」が急に気になりだしたけど

少なくとも、気持ち的には格段にリラックス出来ているし

次回のステロイド投与で完全退院できることを願って、ちゃんと自宅療養しよう。


いまここ。


入院は数日だけど、年が明けてからずっと寝込んでいたようなものだから

体力の低下がすごい。

カラダも、多分そのせいでアタマも、現在はまったくダンスには向いていないけれど

とりあえず。頑張る。

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