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ブログに「原田病 闘病日記」というカテゴリを新設することにしました。
20万人に1人と言われる病気。
私自身、何人かの方の闘病ブログには非常に救われている部分がありますので
何かしら記録を残して、ほんのちょっとでも、いつか誰かの参考になればと。
2017年1月。
激しい頭痛、眼の奥の痛み、両目の視力低下、歪みの症状を自覚し
大学病院の診察を受けたところ、「原田病」と診断されました。
元々、左眼→「先天性白内障」 右眼→「手術済 人工水晶体（遠目）」
という眼です。
2017.1.20 外来診察 予定された再入院は一旦取りやめ
17日に一時退院してから、まるまる２日間自宅でゆっくりと過ごした。
外出は出来るだけ自粛するよう言われていたけど
散歩がてら近所の美容院に行って髪を切り、
どうしても食べたくて夢まで見たポークステーキを食べに行った。
美味かった♪ 薄暗い店内でよく見えなくて、鉄板で指火傷したけど。
「美味しい？良かったねぇぇ♪」と家族もすごく嬉しそうに見ている。
いや、やめてよｗｗｗ 最後の晩餐じゃないんだからさｗｗｗ
病気になってから、家族が優しいの優しくないのｗｗｗ
20日。外来診察。
女性の担当医と、この病気の専門である教授の診察を受ける。
関東に大寒波襲来。雪がちらつく、薄暗い空模様のせいか
病院までの道中はなんだか一段と見にくかったような気がする。
採血。散瞳しての眼底撮影、OCT。
眼底断面図を見せてもらったところ、まだ若干炎症による網膜の膨らみがある。
初日の、火山状に大きく隆起したものと比べれば、雲泥の差だが。
22日に再入院し、２クール目のステロイドパルスを行う予定だったが
教授の方はそれには消極的な判断を下した様子。
「今回の結果で、もうパルスはやらなくて大丈夫じゃないかという思いを強くしている」
ということで、担当医に再入院見送りの指示を出した模様。
「ステロイドパルスは、とにかく滅茶苦茶でとんでもない介入なので・・・」
と仰っていた。あらためて、危険な治療なんだな・・・ということを実感する。
他の方の闘病記を拝見すると、点滴時には心電図をつけたりすることもあるらしい。
一方で担当医は少し２クール目をやりたそうな雰囲気。
この時点で、やらないという判断は下さず、
23日月曜日に再度診察して、再入院・２クール目の最終判断をすることに決定。
もちろん、おれのカラダを思っての判断なのは分かっているけど、
ここはハッキリ言わないとと思い、「もう入院はしたくない」と伝える。
「歯が痛い」ことを伝えたら、この足で大至急歯科医に行くよう言われ
手紙を書いてくれた。歯科医の治療も薬も一切問題はないという。
痛むのは、「今度何かあったら抜きましょう」と歯科医と約束していた奥歯。
この日の診察では採血以外に特に痛いことをされたわけではないけれど
まだ心身ともに滅入ってる部分があって、今は抜歯とか勘弁・・・。
幸い、歯科医の先生も手紙を読んで
「そういう治療中であれば、今回は最低限の処置にとどめましょう」ということで
他の歯に当たる部分の研磨と、歯肉消毒で済ませてくれた。
見え方自体は、一時退院時と大きくは変わっていない。
右については、視力検査の数値上も、感覚的にも以前の６～７割。
薄暗いところはかなり辛いけど、右だけで日常生活はある程度できる。
ただ、左が右に比べて圧倒的に暗く、ぼやけている。
以前はこの左眼だけで文字を読んでいたのに、今は到底無理。
そのアンバランスさで、両目を開いているとちょっと不快な感じがある。
急に気になりだしたのは、左の先天性白内障。
教授も、「あれ。左、あんまり視力戻ってないねぇ」と不思議そうに仰っていたが
眼底の状態から言えば、もう少し視力が戻ってるはずなのに・・・ということだろか。
ということは。
今のこの左眼の見にくさ、いや、見えなさ・・・は
100％原田病によるものではなく、白内障の進行によるものなんじゃないだろうか？
ネットでちょっと調べたところ
原田病によっても、ステロイド薬の副作用によっても、白内障は進行することがあるという。
今回の病気で白内障が大フィーバーしちゃったのか。
だとすると、もうこのままでは左眼で文字は読めない？
右眼＋老眼鏡で読むしかなくなる？
つまり、とっさに裸眼で文字を読む・・・ということが出来なくなる？
一時は、全盲も・・・それこそ死ぬことも覚悟しかけたというのに贅沢な話だけど
それはかなり不便だ。そして、そうなったらきっと酷い斜視になるだろう・・・。
完全に左眼の役目がなくなっちゃうわけだから。
担当医は、「すぐは無理ですけど、白内障は手術すればいいんですから！」と
軽めに言ってくれたが、同時に
「先天性は、おじいちゃんおばあちゃんの白内障とは別物と考えた方がいい。
手術の難しさもまったく違う」
とも言っていた。また病むポイントが増えたなぁ。
ウィキペディアの「原田病」のページには
「原田型は予後良好、フォークト・小柳型は再発・緑内障、白内障併発で予後不良」
みたいなことが書いてある。これ、どっちなのかも重要だな・・・。
まぁ、左は右よりも何日も前に発症してより重度だったわけだし
少し遅れて戻って来るのかも知れない。
両方にオールドフィルムのような点滅があるということは
少なくともこれは白内障の影響じゃなく、左も収まる余地があるということ。
そう信じて、もう少し様子を見てみよう。
ちなみにこの日は会社の締日。
勤怠の調整をモバイル端末で申請手続きするシステムになっているのだけど
「Facebook更新は出来んのにモバイル申請できねーのかよ！」
くらいのことを言われたｗｗｗ
ＰＣでめっちゃ拡大して見んのと、スマホの細かい操作は別物だっつーの。
LINEだって、相手はフツーにやってるように思うだろうけど
毎回画面キャプチャ撮って拡大して読んでんだっつーの。
密告したやつは把握済。
あのチクリマクリスティーめ、マジで一度泣かしたろか・・・とプンスカ。
あ！良かった！視力はまだでも、いつものおれは戻って来てるｗｗｗ
プレドニン40mm（朝5、昼3）は継続。
量を少なくしながら、６月くらいまでは服用する予定だという。
プラス、感染症予防の薬、胃薬、コレステロールの薬等々。
目薬も４種類。薬袋の文字が読めないからこれがまた結構大変。
そういえば、一般の方のコメントか何かで読んだのだけど
かつて、原田病の治療にビタミンＣの大量投与が行われていたこともあるとか。
じゃぁ、ミカンも意識していっぱい食べよう。
感染症予防のため、プレドニンがせめて20mmくらいになるまで
不特定多数の人（特に子供）との接触、人の多い場所へ行くことを
自粛するように言われる。
「不特定多数の子供との接触」、「人の多い場所へ行くこと」
完全にＹＪＣ活動ピンポイントで釘を刺されたようなもんだ。
そんな状態で。
体力低下して。
太って。顔まんまるになって。
復帰の線とかあんのかな・・・？
