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◆◆◆原田病 闘病日記 ③ ステロイドパルス1回で終了が決定

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HIRO-M@YJC

YJCダンススタジオ 振付演出指導兼ダンサー 1974.2.21生 どうにかこうにか踏ん張ってます

2017年1月。
激しい頭痛、眼の奥の痛み、両目の視力低下、歪みの症状を自覚し
大学病院の診察を受けたところ、「原田病」と診断されました。
元々、左眼→「先天性白内障」 右眼→「手術済 人工水晶体(遠目)」
という眼です。

原田病 – Wikipedia


2017.1.23 外来診察 経過微妙ながら、再入院はしない方向で決定



再入院・ステロイドパルス2クール目を行うかどうかを決定する外来診察。

パルスの影響とか色々考えると、地味に「運命の日」だ。

朝早くに予約を取ってもらったので、子供達を学校に送り出して早々に出発。


道中の助手席で、見え方の確認。

右はだいぶいい。これでもう少し明るさが戻れば、ほぼ発病前に近い状態になるんじゃないか。

発病後に初めて試した右眼+老眼鏡で文字があまりにもくっきり読めるものだから

逆に良くなっちゃったんじゃないか?と錯覚してしまうほど。

問題は左だ。

全体的な暗さ、かすみ・曇りは相変わらずで、とても文字が読める状態じゃない。

遠くのものを見ても、ぼんやりしているだけでなく、右よりも少し物が小さく、遠く見える。

そして、この左を中心に、オールドフィルムエフェクトのような点滅がずっとある。

瞼を閉じてもこの点滅は続くので、結構ストレスになっているような気もしないでもない。

でも、もう歪みは完全に無いし、ちょっとは良くなっているような気も・・・。

3日前の診察日とは天候・照度もまるで違うし、なかなか比較が難しいけど。


最初に視力検査。

右も左も、3日前の1~2段下まで見えた感じ。なぜか数値は教えてもらえない。

視力検査はいまだに、「ん~?どこだ?開いてんのどこだ?」って頑張った方がいいのか、

パッと見て見えなかったら即「見えない」と言った方がいいのか悩む。

この日はちょっと頑張ってみた。

頑張ってみて、「えっと・・・右、かな?」とか言うと、高確率で当たってる・・・みたいな感じ。


続いて散瞳して、OCT、眼底撮影し、まずは教授の診察。

OCT写真を見ながら「う~ん、まだあるなぁ」と唸ってみたり、

「左は以前視力どれくらい出てました?」と聞いてきたり

あまりいい感じの雰囲気ではない。

やはり網膜剥離、視力の戻りが思わしくないということだろうか?


3日前の診察で「パルスはもうやらなくて大丈夫だと思う」と仰った教授だから

この点については比較的安心していたのだけど

眼底の様子を一通り見た後、急にあらたまったようにこちらの顔を見据え

「ステロイドパルスっていうのは、強烈でめちゃくちゃな、とんでもない介入なんです」

と、3日前と同じ言葉を切り出してきた。

え?やっぱり、やるの?   ・・・焦る。

ステロイドパルスの効果と、それによる副作用の事例を色々聞かされた後

「パルスはやらずに経過を見てもいいと判断しているが

どうします?その方向でいいですか?」

と、こちらの判断を仰いできた。


炎症で網膜剥離が起こっている間は、栄養分も届かず、網膜が損傷し続けるらしい。

ステロイドパルスで一刻も早く網膜剥離を消失させて視力低下のリスクを抑えたいところだが

ステロイド副作用のリスクをおかしてまでそうするべき状態なのかどうか、

一番判断が難しいところ・・・ということらしい。

決まってる。やりたくない。もちろん入院も嫌だけど、

ステロイド1000ミリとか、色々知識を得た現在、絶対に避けたい。

「若い男性がパルスの影響で骨粗鬆症になって骨盤がダメに・・・」とか、

嫌だよ。ちょっとばっかり見えなくてもまだまだ動きたいよ、おれは。

(次回から骨粗鬆症防止の薬も追加されるらしい・・・)

網膜剥離部分の丈は、わずかだが、3日前よりも確かに低くなっている。

17012303

最初はこんな具合だったけど、今じゃほんのちょっとポコッとしてるだけ。

もう一息。ほんとにもう一息なんだから。40ミリで行かせて。


そんなわけで、ステロイドパルスは1回のみで終了することに決定。

勿論、入院も無い。

最近闘病記を読ませていただいた20代女性は、パルスを4クールも行って

長期にわたる入院生活を終えても、しばらく観るのには苦労されたという。

そういう方達と比べたら、ラッキーな部類なんだろう。


ただ。再発の可能性についてはちょっと気になる言い回しがあった。

「残念ながら、何人かに一人は再発しちゃうんです」

「何人かに一人」・・・?それ、すっごい高確率だけど・・・。

ちょっと言い方を間違えただけであることを祈るのみ。


続いて、担当医の診察。

眼については、この日の検査結果をざっと説明してもらう感じで終わる。

やはり、左の網膜の落ち着き具合がまだ芳しくないようだ。

逆に良かった。

左の見づらさが、白内障の進行によるものだったとしたら、そっちの方が困る。

そうなったら手術しなきゃ戻らない。

手術が出来る少なくともあと半年以上は見えないっていうことが確定してしまうわけだから。

とりあえず、現在はこのまま視力が戻っていくことをまだ期待できる。


その後は、ステロイド服用中の生活についてが話の中心となる。

例によって、不特定多数との接触、むやみな外出をしないようにキツく言われる。

復職については、少なくともプレドニン40ミリ服用する間は許可できない模様。

まあ、覚悟はしていた。

実は、会社の相方もある病気でつい先日まで入院しており、同じプレドニンを服用。

「10ミリに減るまで退院を許されなかった」と聞かされていたので、

「40ミリって、それほどの量なのか」と。

仮に担当医が許可してくれたとしても、会社の産業医に弾かれるなんてこともあるかもしれない。

それでなくてもこの会社、復職許可から実際に復帰出来るまでの段取りが円滑じゃない様子なので

職場復帰はまだまだ先になってしまうかも知れないな・・・。

席無くなってるかも知れない。まぁいいや。なるようにしかならん。

一方で、「20ミリになったらダンスやっていい」ってことは明言されたwww


コレステロール値、血糖値についても厳しい注意があり

甘いものを控えるように言われる。

「私も甘いコーヒーやめますから、HIRO-Mさんもブラックにしましょう」と。

前回は、「この治療が終わったら、禁煙外来へ」なんてことも言われた。

次回診察時は、家族と共に栄養指導を受けるよう言われ、予約も入れられた。

・・・むむむ。

なんだかとんでもないことになってきた・・・。


「20万人に1人」と言われる病気になってしまった記念に、ミニロト買った。

222

きっと当たる。

「loto6」でも「loto」でもなく、「ミニロト」にしちゃうあたりが、持ち味。

さすがにシートの赤い枠は見づらくて苦労したな・・・。


それにしても。

難病、奇病って言っても「20万人に1人」ってなかなか聞かない。

いつだったか、難病と闘う人を特集したドキュメンタリー番組観たけど

そこでだって「10万人に1人」っていうのが最高だった。

本当なのかな?「20万人に1人」って。

ミニロト当たったら信じてあげる。


次回診察は一週間後。

次は、プレドニンの量を減らしてもらえることを祈るのみ。

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